2026年4月17日
2026年4月11日，以“科学诊断 人人可及”为主题的世界血友病日系列公益活动在重庆圆满完成。本次活动由白求恩公益基金会与重庆大学附属三峡医院联合举办，汇聚血液科、医保科、儿科、药学部及骨科多科室专家，聚焦血友病 “科学诊治” 这一核心环节，通过政策解读、专业科普与义诊咨询，推动血友病科学诊断技术与规范化治疗理念进一步落地，让精准医疗惠及更多患者。
出席本次活动的嘉宾有重庆大学附属三峡医院的杨毅教授、李亮教授、杨勇教授、欧容教授和陈晨教授。
早诊早治：科学诊断是管理起点
重庆大学附属三峡医院
杨毅教授致辞
在开场致辞中，杨毅教授指出，近年来新确诊血友病患者数量明显下降，这既与遗传咨询、产前诊断工作的推进有关，也提示部分患者仍可能未被识别。因此，将“科学诊断”前移，并与规律替代治疗相结合，对于降低关节损伤等并发症风险、保障患者正常学习与生活具有重要意义。今年的公益活动以“科学诊断”为主题，这是关爱血友病患者的第一步，对于血友病患儿而言，早发现、早干预，并坚持规律替代治疗，能够有效避免关节畸形等严重并发症，可以拥有正常学习、工作与生活的机会。
多维科普：全方位解析血友病管理
围绕血友病从诊断到长期管理的关键环节，三位专家分别从医保政策、家庭护理及治疗进展三个方面进行了系统讲解。
重庆大学附属三峡医院
李亮教授分享
在医保政策方面，李亮教授介绍，血友病已纳入门诊一类特病管理，重庆实行双通道药品管理，全市定点零售药店可提供凝血因子直接结算服务，有效提升了患者用药可及性。此外，通过国家医保服务平台APP进行异地备案后，患者可实现异地就医直接结算。同时，李亮教授也提醒患者规范使用医保基金，注意防范相关违规风险。
重庆大学附属三峡医院
欧容教授分享
在家庭护理方面，欧容教授强调，规范护理对于降低致残风险至关重要，并系统讲解了软组织、关节、口腔及鼻出血等不同类型识别与应对方式，同时围绕口腔卫生、疫苗接种、运动安全、合理用药等日常管理要点进行了指导。
重庆大学附属三峡医院
杨毅教授分享
在治疗进展方面，杨毅教授结合临床实践，介绍了非因子治疗的作用机制及特点：通过靶向调节体内凝血相关通路增强凝血功能，可适用于不同类型血友病患者；且理论上不会诱导产生凝血因子抑制物。同时强调遗传咨询与产前诊断的重要性，有助于实现疾病的早筛查与早干预。
义诊互动：从认知到个体化方案落地
义诊环节中，杨毅教授、李亮教授、杨勇教授、欧容教授、陈晨教授与患者及家属进行面对面交流，围绕病情管理、用药选择及日常护理等问题逐一解答。专家结合患者个体情况提供针对性建议，将科普内容转化为更具可操作性的管理方案，进一步提升患者对疾病的认知与应对能力。
持续行动：推动血友病科学诊疗可及性提升
活动最后，杨毅教授对本次活动进行了总结。他表示，本次公益活动通过政策解读、知识科普、义诊互动等形式，让血友病患者及家属对疾病的诊断、治疗与管理有了更清晰的认知，也进一步拉近了医患之间的距离。医院今后将继续开展此类公益活动，为更多患者传递温暖、点亮希望。
此次活动不仅践行了世界血友病日“诊断，关爱的第一步”的主题，更进一步推动了“科学诊断—规范治疗—长期管理”的理念不断深入，为提升血友病患者生活质量、减少疾病困扰筑牢了基础。白求恩公益基金会将持续整合全国医疗资源，开展血友病科普义诊、患者帮扶等系列公益活动，把科学诊断与规范治疗的理念传递到更多地区，让更多患者享受优质的医疗服务。
